¿Qué sucede con mi vida familiar?

El diagnóstico de cáncer trae cambios a su vida y a las vidas de toda la familia. Cada familia es diferente y cada una tiene maneras de sobrellevar las experiencias estresantes. Muchas familias nos han hablado de sus sentimientos de temor, ira, incertidumbre y culpa. Todos estos sentimientos son emociones humanas comunes. Usted no está solo y puede ser de ayuda el hablar con su familia, un amigo o un miembro del equipo de salud. Al compartir estas experiencias puede encontrar más fácil el sobrellevar los cambios que está experimentando.

La hora del diagnóstico es a menudo lo más difícil. El temor a lo desconocido puede ser abrumador. Manejar el estrés de su niño cuando se adapta a un nuevo y a menudo aterrorizante ambiente, puede ser muy difícil. Usted también puede tener temores sobre el tratamiento, sus gastos, o cómo le va a ayudar a su niño a sobrellevar el cáncer.

También, a veces usted puede sentirse muy enojado por lo que está pasando. Algunas familias están enojadas con Dios o con el cruel destino que los marcó así. Algunos se enojan con el equipo de salud por no encontrar la respuesta a lo que le está ocurriendo a su niño. Usted se puede incluso enojar con su niño por enfermarse, volviendo su vida al revés. Hablar sobre estos temores y enojos, y sacarlos abiertamente pueden ser de gran ayuda.

Los padres a menudo se sienten culpables por no saber que su niño estaba enfermo. Algunos padres se preguntan si ellos hicieron algo que podría hacer que su niño tenga cáncer. Los hermanos también se pueden sentir culpables porque ellos están sanos. Los niños pequeños pueden experimentar un “pensamiento mágico” y pueden sentir que ellos causaron la enfermedad. A todos en la familia se les debe asegurar que no son la causa del cáncer ni pudieron haber hecho algo para evitarlo.

Algunas sugerencias para ayudarlo a sobrellevar la enfermedad de su niño:

  • Haga un esfuerzo especial para encontrar un tiempo para hablar en privado con su esposo/a o amigo cercano.
  • Intente incluir en las conversaciones a todos los miembros de la familia.
  • Encuentre las formas de reducir el estrés. Usted sabe qué es lo que mejor funciona en su caso. Algunas personas hacen ejercicio, otras prefieren leer o escuchar música.
  • Intente turnarse con su esposo/a u otra persona de apoyo cuando esté con su niño en el hospital o en la clínica. Compartir las responsabilidades también reduce el abismo que puede aparecer entre los padres si uno se involucra más que el otro.
  • Hable con otros padres de niños con cáncer
  • Asista a las reuniones de grupos de apoyo.

Aceptación del cambio en los roles

Las demandas de la enfermedad y el tratamiento pueden cambiar los roles de los miembros de la familia. Por ejemplo, el esposo tal vez ha sido el que toma las decisiones en la familia, pero ahora la madre está tomando las decisiones con el equipo de cuidados médicos porque el esposo está trabajando. Otro ejemplo sería si la madre está acostumbrada a atender la casa, pero no tiene tiempo porque está cuidando al niño en el hospital. Un hermano mayor, otro miembro de la familia o amigo tal vez tendría que ayudar más en el hogar.

El cambio en los roles puede causar estrés en el matrimonio o en la familia. Algunos cambios temporales en los roles dentro del matrimonio podrían ser necesarios para dar apoyo al niño enfermo. Algunos cambios en los roles podrían ser permanentes, si los cambios ayudan a mejorar la forma como los padres o los miembros de la familia trabajan juntos.

El impacto del cáncer del niño en el matrimonio

Los padres a menudo se fatigan intentando enfrentar las necesidades del niño y el resto de la familia. Muchos padres intentan continuar con su trabajo y mantener la rutina hogareña tan normal como sea posible y muchas parejas sienten una tensión en sus relaciones. Hay tres cosas que pueden evitar la ruptura de un matrimonio: respetar los estilos para sobrellevar la situación, mantener la comunicación y aceptar el cambio de los roles. Además, los padres necesitan aprender y respetar las diferentes maneras en que cada uno enfrenta la enfermedad de su niño.

El impacto del cáncer en los hermanos

Los hermanos y hermanas de un niño con cáncer podrían tener varios sentimientos y respuestas diferentes. Podrían sentirse disgustados, asustados e inseguros de lo que les tiene el futuro, pueden temer a la palabra cáncer y preocuparse sobre la muerte. Sin importar la edad, ellos percibirán un cambio en su vida familiar.

Ellos también podrían sentir resentimiento o enojo, porque mamá y papá están dedicando todo su tiempo al niño enfermo o hablando sobre el mismo. Frecuentemente, los hermanos tienen sus propios problemas, como depresión, problemas para dormir, molestias físicas o problemas en la escuela.

Por esto, tenemos las siguientes sugerencias:

  • Trate de pasar tiempo solo con sus demás niños haciendo cosas que son de interés para ellos.
  • Hágales saber a los demás niños que los ama y que siguen siendo importantes para usted.
  • Es necesario hablarles sobre el diagnóstico, tratamiento y el efecto en su hermano o hermana. Asegúreles que el cáncer no es contagioso y que ellos no son los responsables de que a su hermano o hermana se hayan enfermado de cáncer.
  • Lleve a sus otros niños al hospital para ayudarles a sentirse involucrados en el cuidado y tratamiento de su hermano enfermo.
  • Permita que sus niños ayuden con las tareas en el hogar para que sientan que se les necesita y que le ayuden a usted también.
  • Hable con los profesores de sus niños, ellos le pueden dar apoyo; dejarle saber sobre cualquier problema relacionado con la escuela.

El impacto del cáncer en los abuelos

Los abuelos tienen una variedad de respuestas cuando oyen que su nieto tiene cáncer. Ellos podrían sentirse culpables por vivir una larga vida, también podrían sentirse que son responsables, pensando que de algún modo ellos transmitieron el cáncer a la familia. Los abuelos también podrían sentir tristeza, no solamente por su nieto, sino también por su hijo o hija.

Los abuelos pueden ser una gran ayuda para usted y su familia. Si ellos aún tienen buena salud y pueden estar con usted, pueden relevarle en el hospital o ayudarle a usted en casa. El incluir a los abuelos en las reuniones con el equipo de salud puede ayudarles a entender el plan de cuidado para su nieto.

La disciplina de los niños con cáncer

A partir del momento en que un niño es diagnosticado con cáncer, la rutina normal de la familia se trastorna. Los problemas de disciplina son más comunes cuando la atención especial se detiene y se reanudan las actividades normales. El dolor y los efectos secundarios del tratamiento pueden hacer a cualquier niño irritable.

Usted podría sentir la necesidad de compensar el sufrimiento dando privilegios especiales. Estos sentimientos son normales. Sin embargo, el convertirse en demasiado benévolo también es un problema. Los niños esperan y necesitan que los adultos les den una estructura, las reglas y los límites les dan seguridad.

Tenga en mente las siguientes normas cuando decida ponerle límites a su niño:

  • Establezca límites claros, consistentes y adecuados para su edad.
  • Adapte sus expectativas para el padecimiento actual de su niño; si su niño no se está sintiendo bien, decir “por favor” y “gracias” podrían no ser razonables con cada petición.
  • Use halagos y atención para premiar la buena conducta.
  • Use alternativas para el castigo corporal. Intente usar un enfoque de ”suspensión” o de retiro de privilegios.

El regreso a la escuela

El ir a la escuela es una parte importante del regreso de su niño a una rutina normal. La escuela también les ayuda a los niños a sentirse bien sobre sí mismos y tener esperanzas en el futuro. A muchos niños se les hace difícil volver a la escuela, especialmente si han tenido cambios en su cuerpo.

Las preocupaciones más comunes son la pérdida de peso y del pelo o el aumento de peso. Para ello es importante motivar al niño y mantener una comunicación abierta para que pueda manifestar sus preocupaciones o miedos. Puede necesitar ayuda del equipo de salud y de los profesores de la escuela.

 

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